Erstes Treffen der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen am 31.5.97 in Düsseldorf Dr. Thorsten Rosenbaum Universitätskinderklinik in Düsseldorf Programm 10 Uhr: Begrüßung durch das Gründungskomitee Grusswort von Prof. Dr. H.-G. Lenard, Düsseldorf Allgemeine Einführungsvorträge Dr. V. Mautner : Die Neurofibromatose-Klinik im Klinikum-Nord in Hamburg Prof. Dr. H. P. Richter: Konzept der "NF-Klinik Ulm" Dr. S. Tinschert: Neurofibromatosesprechstunde an der Charité in Berlin Dr. T. Rosenbaum: Neurofibromatosesprechstunde: Erfahrungen in Cincinnati und in Düssledorf Dr. D. Kaufmann: Einige kurze Bemerkungen zu dem europäische Forschungsprojekt zu modifizierenden Genen bei der NF1 Vorstellungen der Arbeits- und Interessensschwerpunkte der einzelnen Arbeitsgruppen / Mitglieder M. Kamleitner, Prof. Dr. P. Grafe, München: Fluoreszenzoptische und elektrophysiologische Untersuchungen an Schwannzellen in Kultur Dr. D. Kaufmann, Ulm: Zell- und molekularbiologische Untersuchungen an Melanozyten von NF1 Patienten Dr. Lan Kluwe, Hamburg: Mutations- und Segregationsanalyse bei der NF2 Dr. P. Nürnberg, Berlin: Untersuchungen zu Mutationen am NF1 Gen Dr. T. Rosenbaum: Charakterisierung von humanen NF1 Schwannzellen Dr. B. Schmucker, Dr. M. Kreisel, Erlangen: NF2: Protein-Zellbiologie-Funktion Dr. Ute Wahlländer-Danek, Pullach: Kommen Nahrungsmitteallergien bei Neurofibromatoseerkrankten häufiger vor? Der besondere Fall: Rund-Tisch-Diskussion zu Falldarstellungen Dr. M. d. P. Andrino, Essen: Vorstellungen dreier NF1 Patienten aus der Sprechstunde mit besonderen Fragestellungen:1. Plexiformes Neurofibromom im Gesicht: OP? 2. WS bzw. Rückenschmerzen bei perlenartiger Anreicherung von Neurofibromen über die gesamte WS bei einem jungen Mädchen 3. Pat. mit Aneurysma der A. vertebralis: Procedere? Dr. A. Buske, Berlin: Zwei besondere klinische NF1 Fälle: Kind mit Neurofibromen des Herzens; Xantogranulome und Leukämie bei NF1 Dr. P. Kühl, Ulm: NF1 Patientin mit chronisch beidseitigen ischalgieformen Beschwerden Dr. V. Mautner, Hamburg: Schwannomatose versus milde Verlaufsformen der NF2: einige Fälle Dr. T. Rosenbaum, Düsseldorf: Progrediente Skoliose und intra/extraspinale Neurinome bei einem Kind mit NF1 Dr. S. Wortmann, Ulm: Progrediente cervicale Querschnittslähmung durch Neurinome Diskusssion zur Einrichtung einer NF Datenbank in Deutschland Dr. S. D. Thakkar, Hamburg: Etablierung einer nationalen NF1 Datenbank Diskussion zur formalen Struktur und Organisation der Arbeitsgemeinschaft